Cuando un hijo enferma de un síndrome desconocido y raro y se franquea el umbral hospitalario se abandona todo, se pierde la identidad. Se olvida la profesión y también el nombre, pero nunca se deja de ser padres en MAYÙSCULAS.»
Pero no todo son lamentos. Son los propios niños quienes alientan a los padres y les dan fuerza para adentrarse en este mundo desconocido. Un mundo poblado de gestos nuevos, de miradas tiernas, cómplices, de apoyo y amparo. Un mundo capaz de generar un inmenso engranaje solidario que abarca mucho más allá de los límites hospitalarios: familiares, amigos, payasos, fundaciones... unidos por un profundo vínculo: la lucha por la vida.
Aquí los rostros son una geografía inmensa de emociones que se despliegan abiertamente y muestran el combate feroz que se está librando. Se aprende a recuperar la alegría, a volver a reír, a vivir de nuevo.
Esta es una la larga travesía que supuso la enfermedad de nuestra hija a los dos años y luego cuatro años más tarde, la enfermedad de nuestro hijo a los 8 años, desde que la enfermedad transformó por completo su vida y la de toda nuestra familia.
Para muchos un desconocido mundo, hijos que entran y salen de hospitales
Un mundo donde el dolor es a menudo superado por el enorme potencial del amor.
Ahora, pasado algún tiempo, Isidora ya tiene 16 años, Tomás 18 Años y seguimos luchando día a día y por hacer de cada obstáculo un deseo de mejorar, de cada batalla una gran victoria y de cada logro una enorme satisfacción.
Nuestros adorados hijos son los que nos enseña a levantarnos fortalecidos de cada caída, y la que, con su esperanza, nos demuestran que la vida es un premio y un regalo para quien está dispuesto a disfrutarla. No se imaginan lo gratificante y fascinante que resulta compartir con nuestros pequeños-grandes luchadores, héroes silenciosos.
Junto con muchas otras manos amigas y solidarias, nos empujan a abrir las puertas, que se nos cierran.
“El secreto de la vida está en aceptarla simplemente como es y en saber compartir con otros su grandeza.”