Santiago 26 de Abril 2022
Queridos Todos
Esperando esten bien y la vida este fluyendo
Les pedimos a quienes nos leen y acompañan se detengan unos minutos y que nos ayuden a difundir con su familia y amigos nuestra historia, lucha y campaña.
El tiempo comienza a hacer montañas como si de un reloj de arena se tratase y esto te produce como padres mucha frustración, tristeza, impotencia y mas
Hoy, nuestro presente es incierto y más aun el futuro, la salud de nuestros hijos cada día se va complicando y deteriorando…No son buenos tiempos para los mosqueteros, cada día es un desafío ya que van regresando nuevos síntomas que creíamos no volverían
Hay días en que nuestros hijos hacen un tremendo esfuerzo por seguir la marcha como un día normal sin dolor y sin pausas ,lamentablemente haber tenido unos días de esparcimiento les ha pasado la cuenta.A pesar de todo,si tu le preguntas como están su respuesta siempre será "BIEN"
Como nos dice nuestra hija;" Vivamos el hoy. Por si mañana no podemos o la vida no nos deja.
No importa el dolor, el cansancio, el miedo, solo cuenta no rendirse, resistir y querer seguir. Vale la pena, solo tengo una vida y me interesa vivirla".(Que potente es escucharla decir eso con sus 16 años)
Como enfrentar la enfermedad de un hijo y más aun de dos, como mitigar el dolor de nuestros hijos que sufren con sus días malos y otros no tanto
Muchas veces como Padres no queda más que esconder nuestro dolor, rabia, tristeza que llevamos cada instante ,mi tristeza hoy se desborda y me cuesta muchísimo contenerla
Una vida nada fácil pero aun así vida, y vida feliz, feliz porque ellos están aquí, con nosotros.
A porta de cumplir 15 años de ingresos hospitalarios y toda una vida de lucha que te enseña a priorizar lo importante de la vida y a no pensar en el mañana, porque nunca se sabe lo que va a ocurrir hoy. Después de más de una década así, quizá vives con angustia la experiencia de lo vivido y con incertidumbre lo que puede llegar a pasar. Pero también vives la vida, y la vives a tope, disfrutando de cada minuto. Y eso intentamos
Hemos recorrido un camino gigantesco. Un camino de muchas sombras, pero también un camino de muchísimas luces
de toda la gente que está a tu lado. Y nuestros Tom e Isi que son una de esas luces que han hecho de nuestro camino un poco mejor, estando a nuestro lado en esos días alegres, pero sobre todo en esos días en los que solo llorar cura el alma.
Qué difícil es luchar con las Enfermedades Raras, pero ellos siempre a pesar de todo y con la vida en contra te regalan una sonrisa que iluminan los días más oscuros
Mi niños gigantes son nuestro más preciado regalo de vida y amor.
Las enfermedades Raras necesitan de mucha financiación para hacer frente no solo al día a día, sino también para ser investigada, para saber de dónde viene y como ralentizarla o, lo que todos los que estamos en este barco queremos, encontrar la cura.
Necesitamos que se investigue, que se pare el reloj y que se encuentre una cura o tratamiento. Esta es una carrera de fondo perdida si no la corremos entre todos.
Nosotros solos no podemos, pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. Ahora más que siempre los necesitamos
Hemos puesto en marcha una nueva campaña.
"Rifa MANO A MANO POR TOMÁS E ISIDORA" Eso es lo que necesito hoy más que ayer nos tomen de la mano y nos ayuden a salir a flote y llevamos recaudado a la fecha de hoy llevamos $548.598 estamos muy lejanos a la meta necesitamos recaudar $ 14.000.000 y esto solo lo lograremos con su ayuda.
Con tu ayuda podremos continuar la investigación en nuestros hijos, que se necesita urgente para que al fin se logre el tratamiento adecuado y mejore su calidad de vida
Tener una enfermedad rara es que todo es muy incierto, dónde se camina a oscuras sobre arenas movedizas.
No hay precio para la vida los hijos y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir esta meta que hoy nos toca
Sin ustedes no podremos llegar a la meta
Hoy Los necesitamos más que siempre
Un inmenso abrazo desde el corazón de nuestra familia
Los Mosqueteros
Cristian,Tomás,Isidora,Paula